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केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री ने Rare Diseases के लिए राष्ट्रीय नीति को मंजूरी दी

नई दिल्ली: स्वास्थ्य मंत्रालय ने शनिवार को कहा कि केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री हर्षवर्धन ने “दुर्लभ बीमारियों (Rare Diseases) के लिए राष्ट्रीय नीति 2021” को मंजूरी दे दी है, जिसका उद्देश्य स्वदेशी अनुसंधान पर बढ़ते ध्यान के साथ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की उच्च लागत को कम करना है।

मंत्रालय की वेबसाइट पर पॉलिसी डॉक्यूमेंट मौजूद

स्वास्थ्य मंत्रालय की एक प्रेस स्टेटमेंट में कहा गया है, “पॉलिसी डॉक्यूमेंट को स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय की वेबसाइट पर अपलोड किया गया है। काफी समय से विभिन्न स्टेक होल्डर्स दुर्लभ बीमारियों (Rare Diseases)  की रोकथाम और प्रबंधन के लिए एक व्यापक पॉलिसी की मांग कर रहे हैं।

“बयान के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों (Rare Diseases)  का क्षेत्र बहुत जटिल और विषम है और दुर्लभ बीमारियों के रोकथाम, उपचार और प्रबंधन में कई चुनौतियां हैं। दुर्लभ रोगों का शीघ्र निदान विभिन्न कारकों के कारण एक बड़ी चुनौती है, जिसमें प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों के बीच जागरूकता की कमी, पर्याप्त जांच और नैदानिक ​​सुविधाओं की कमी आदि शामिल हैं।

Rare Diseases के इलाज में ये चुनौतियां

बहुसंख्यक दुर्लभ बीमारियों के लिए अनुसंधान और विकास में मूलभूत चुनौतियां भी हैं क्योंकि अपेक्षाकृत कम ही पैथोफिजियोलॉजी या विशेष रूप से भारतीय संदर्भ में इन रोगों के प्राकृतिक इतिहास के बारे में जाना जाता है।

दुर्लभ बीमारियों (Rare Diseases)  पर भी शोध करना मुश्किल है क्योंकि रोगियों का पूल बहुत छोटा है और यह अक्सर अपर्याप्त नैदानिक ​​अनुभव देता है। दुर्लभ बीमारी के रोकथाम और मृत्यु दर को कम करने के लिए दवाओं की उपलब्धता और पहुंच भी महत्वपूर्ण है।

काफी दिनों से होती रही है मांग

हाल के वर्षों में प्रगति के बावजूद, दुर्लभ बीमारियों के लिए प्रभावी और सुरक्षित उपचार बढ़ाने की आवश्यकता है। दुर्लभ बीमारियों के उपचार की लागत आमतौर पर महंगी है। विभिन्न उच्च न्यायालयों और उच्चतम न्यायालय ने भी दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति की कमी के बारे में चिंता व्यक्त की है।

आम जनता से भी लिया गया था सुझाव

“इन सभी चुनौतियों का सामना करने के लिए, दुर्लभ बीमारियों (Rare Diseases)  के लिए एक बहुत व्यापक राष्ट्रीय नीति 2021 को एच एंड एफडब्ल्यू मंत्रालय द्वारा क्षेत्र में विभिन्न हितधारकों और विशेषज्ञों के साथ कई परामर्श के बाद अंतिम रूप दिया गया है।

दुर्लभ रोगों (Rare Diseases)  के लिए मसौदा नीति को सार्वजनिक डोमेन में 13 जनवरी 2020 को रखा गया था, जिस पर सभी हितधारकों, आम जनता, संगठन और राज्यों और केंद्र शासित प्रदेशों से टिप्पणियां / विचार आमंत्रित किए गए थे। मंत्रालय के एक बयान में कहा गया कि प्राप्त सभी टिप्पणियों की गहराई से मंत्रालय द्वारा गठित एक विशेषज्ञ समिति द्वारा जांच की गई थी.

बता दें कि इस नीति का लक्ष्य रेयर डिजीज के इलाज की उच्च लागत को कम करना है.

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